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je vous tiendrai au courant de l'avancée des choses au fur et à mesure. amitiés et santé à toutes et tous. sylvain mignon président fondateur association horus maladie du . tweet association horus facebook : asso horus ce site est dédié à la retinochoroidopathie de type - maladie orpheline cécitante . this web site is dedicated to the disease. blinding disease. bienvenue a toutes et tous, je m'appelle sylvain, j'ai 49 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type . c'est une maladie orpheline cécitante . en 6 ans, j'ai ainsi perdu les 3/4 de ma vision… je suis dirigeant d'entreprises, peintre spécialisé dans les portraits et sportif de haut niveau. cette maladie m'a été détectée lors d'un voyage en afrique du sud et je n'ai aucune certitude sur l'avenir de mes yeux . j'ai créé cette association dans le but d'aider nos scientifiques a découvrir un traitement permettant de soigner cette maladie. en effet je ne voudrais pas finir aveugle sans m'être dit que je n'ai pas tout essayé pour me guérir. si grâce a notre action des progrés sont réalisés, alors je pourrai dire que je n'ai pas totalement servi a rien dans cette société. nous avons d'ores et déjà le soutien de personnalités telles que mr et mme sarkozy, mme line renaud, mr gilbert montagné, mme chantal ladesou. nous avons surtout l'agrément des hopitaux de pris par le biais du pr brézin de l'hopital cochin, du pr cohen, immulologue, ainsi que du pr levinson de ucla. ce site et cette association a également été créé pour que les personnes atteintes de cette maladie orpheline puissent trouver des réponses a leurs questions, qu'elles puissent avoir des noms a contacter, des adresses pour se soigner, le noms des professeurs qui sont membres d'honneurs de cette association dans les meilleurs hôpitaux de france et du monde, les meilleurs soins ainsi que tous les accessoires susceptibles d'améliorer leur vie (lunettes, verres filtrants, matériel informatique spécifique....). en effet c'est une maladie qui peut finir par couter cher ! car tout n'est pas remboursé. j'espère que nous trouverons ainsi une solution a nos maux.... je vous incite à aller sur facebook (lien à coté) afin de se regrouper et discuter sylvain founding president. horus- association loi 1901 déclarée en préfecture de reims - 22/11/2010 n° d'agrément: w513001893 tweet soutenance mars 2018 tweet passage radio 31 janvier 2018 https://www.facebook.com/rjrradiojeunesreims/videos/1721903291164348/ tweet article du journal l'union tweet tweet tweet tweet tweet tweet news du 23 octobre 2015 tweet tweet tweet tweet tweet tweet uveitis society nous travaillerons également avec le "bus" association anglaise quie s'occupe des uvéites de type . bus welcome to the website for the uveitis society (bus), a support group for people with the rare, hard-to treat, autoimmune, posterior uveitis called chorioretinopathy. we are part of uig, (the uveitis information group), a registered charity, no sc028439. a uveitis society tweet horus tv retrouvez les videos horus tweet operation "voyage en " opération "voyage en ",( suivi sur notre page facebook ) les 50 plus beaux sites à "voir" dans le monde, mais avec la vue d'une personne atteinte de la rétinochoroïdite de type , ou maladie du . dans le cadre de la sensibilisation à la maladie, il m'a semblé intéressant de faire participer tous nos amis, à la vie d'une personne atteinte d'un , qui aurait la chance de pouvoir voyager de par le monde. bien entendu, les photos seront les plus représentatives possibles de ce quevoit cette dernière. je vous demanderait donc de bien voir partager le plus possible ces images, et ce, afin d’informer le plus de gens possibles. cette opération portera également une campagne de dons d'aide à la recherche (nous sommes une association loi 190 agréée ouvrant droit aux déductions fiscales, alors, soyez généreux !!!). bons voyages à toutes et à tous........ voyage n°1 à venir..... amitié sincère sylvain mignon président horus . les journees 2018 la vue c'est la vie campagne de collecte de dons 2018 nouveauté 2018 livret info horus le livret electronique de 48 pages sur la maladie du en français. ce livret contient tout ce que nous pouvons trouver sur la maladie. la présentation de l'association horus , l'explication de la maladie, mon histoire, les traitements, nos soutiens, les actions menées, les statistiques du dans le monde et bien entendu, la liste des hôpitaux qui traitent la maladie dans le monde (cette liste n'est par principe déjà plus à jour car elle vit tous les jours et vous pouvez la trouver à jour sur le site internet). c'est un livret qui est téléchargeable. amicalement, sylvain mignon président fondateur. opération en cours en 2018 info horus le livret electronique de 48 pages sur la maladie du en français. ce livret contient tout ce que nous pouvons trouver sur la maladie. la présentation de l'association horus , l'explication de la maladie, mon histoire, les traitements, nos soutiens, les actions menées, les statistiques du dans le monde et bien entendu, la liste des hôpitaux qui traitent la maladie dans le monde (cette liste n'est par principe déjà plus à jour car elle vit tous les jours et vous pouvez la trouver à jour sur le site internet). c'est un livret qui est téléchargeable. amicalement, sylvain mignon président fondateur. facebook acces au groupe asso horus sur facebook lien page facebook ils ont couru la diagonale des fous pour horus . acces au groupe asso horus sur facebook lien page facebook twitter nos partenaires vivre avec une uvéite interview allo docteur 10 2016 partenariat vous souhaitez nous rejoindre la création d'évènements sportifs au service de l'association horus , et de la recherhe génétique. présentation de l'association à la médiathèque falala de reims match de basket pro a reims antibes pour horus- le 26 avril 2016 a 20h00 a reims cliquez sur l'image catalogue horus lettre de soutien du pr brézin aphp cochin pr jacques cohen professeur d'immulologie media_uid_bv000001.lkdoc.fr3-format-1-0001.wmv novembre 2014 info horus j'etais hier a suresnes dans les locaux de la societe philips afin de présenter notre association, en compagnie de cyrille clément (malade), marc olivier flaissier (philips), ainsi que eric jollain (presstaservice). en effet a l'initiative de cyrille,qui connaissant marc olivier, nous avons participe a un concours national des associations organise par philips et pour lequel nous nous sommes qualifies pour la 'finale' nationale - les prix mis en jeu par philips vont de 1000 a 20000 euros - résultats en fin de mois - merci a la societe philips et s

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